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1) Dia 02 de abril, comemorou-se o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. A UFGD possui um Grupo de Apoio a famílias com autistas. Como ele surgiu, em que momento e necessidade?
O GEAPPA – Grupo de Estudos e Apoio a Profissionais e Pais de Autistas completará 10 anos em 2019. O grupo atua desde meados de 2008, mas foi oficializado como projeto de extensão em 2009. Tem por objetivos oferecer formação continuada para professores e gestores de da Educação no atendimento de alunos com autismo, com vistas a adaptação curricular, manejo de comportamentos e orientações e apoio emocional a seus familiares. Foi criado com intuito de discutir questões relacionadas ao autismo, a pedido de duas mães de crianças com autismo, uma delas professora dessa universidade. É um grupo aberto e se reúne quizenalmente com duração de 2 horas. Há sete anos os encontros são realizados em um espaço disponibilizado pela escola Imaculada Conceição. Atualmente há 50 participantes, sendo pais de crianças autistas; professores e gestores que atuam na rede de ensino pública e privada, desde a Educação Infantil até o ensino Superior, neurologista, fonoaudióloga, fisioterapeuta, psicólogas, pedagogas; e acadêmicos dos cursos de Psicologia, Pedagogia, Computação, Educação Física da UFGD e outras faculdades da cidade e da região. A ação é realizada com a dinâmica da roda de conversa com reflexões sobre a formação de professores e, principalmente, na orientação e atenção às famílias, com o intuito de favorecer e apoiar a escolarização de crianças autistas. Há ainda, palestras e relatos de experiência nos atendimentos dos profissionais participantes do grupo e nos atendimentos nas escolas, em sala de aula. As discussões e participação no grupo buscam o empoderamento dos participantes, no atendimento dessas pessoas. Um dos grandes orgulhos desse grupo é ter sido colaborador nas discussões que tiveram como resultado no ano de 2010 a uma panfletagem no centro da cidade por pais e profissionais que deu origem aos movimentos para a criação da Associação de Pais e Amigos dos Autistas da Grande Dourados – AAGD. Uma associação muito atuante e respeitada na região que tem recebido, apoiado e orientado a muitos pais ao receberem diagnóstico de seus filhos.
2) Atualmente, qual é a maior dificuldade das famílias que possuem membro autista?
Penso que ainda hoje, uma das maiores dificuldades dos familiares seja a inclusão escolar. Depois de 10 anos da Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva Inclusiva, que prevê a matrícula e permanência de todas as crianças com necessidades especiais na mesma escola, ainda presenciamos cenas de exclusão e muitas dificuldades dos professores em lidar com as características comportamentais e cognitivas das crianças com Autismo. Há, ainda, falta de formação específica e investimento em tecnologias assistivas e material especializado para esses alunos.
3) Como as pesquisas na academia têm ajudado na desmistificação do autismo, bem como nas causas e tratamentos do transtorno?
Há muitas pesquisas realizadas por todo o Brasil e em diversas universidades pelo mundo sobre as causas e tratamentos para esse transtorno. Pesquisas com foco em marcadores genéticos que buscam auxiliar na compreensão do fenômeno, bem como ajudar no tratamento medicamentoso de sintomas como problemas de sono, autoagressão, estereotipias motoras, déficits sociais e prejuízos na comunicação. Sabemos que o autismo não deva ser visto como uma doença relacionada a um único gene, mas como uma doença complexa resultado de variações genéticas simultâneas em múltiplos genes associada a interação de fatores ambientais. Nos tratamentos, além das intervenções medicamentosas, há grande número de estudos sobre intervenções de natureza comportamental em diversas abordagens teóricas, programas de escolarização que preveem parcerias entre escolas e famílias e a busca para formação de recursos humanos para atuação junto a essa população.
4) O que a UFGD, especificamente, tem desenvolvido junto ou para a comunidade de autistas?
Na UFGD, como outro projeto de extensão da FAED, além do GEAPPA, temos um convênio de parceria com a UNIMED - Dourados, coordenado por mim e pelo Professor Emerson Henklain Ferruzzi da Faculdade de Ciências da Saúde. É um projeto de orientação que prevê a criação e a supervisão técnica de um serviço especializado para o atendimento de pessoas com Autismo. O SEAMA – Serviço Especializado de Atenção Multiprofissional ao Autista já está em funcionamento e tem atendido a 32 pessoas e seus familiares até o momento. Essa parceria possui um investimento de aproximadamente 500 mil reais por parte da cooperativa médica que tem arcado com os gastos de implementação do serviço, contratação de profissionais e apoio a cursos de formação. A contrapartida para a Universidade é a oferta de mais de 15 bolsas de estudos para Iniciação Científica, Mestrado e Doutorado envolvendo projetos com essa temática. Os projetos são coordenados pelo LADIES - Laboratório de Desenvolvimento Infantil e Educação Especial e envolve professores das faculdades de Educação, Ciências da Saúde e a Faculdade de Ciências Humanas. Ainda há previsão de atendimento de demanda social oferecendo o serviço a pessoas que não possuam o referido convênio médico. A assessoria tem realizado visitas de orientação e acompanhamento nas escolas que atendem às crianças do serviço e em outras para a Formação de Professores e acompanhamento do desenvolvimento infantil.
5) As escolas e universidades brasileiras estão preparadas para receber um autista? A chamada escola inclusiva é uma realidade?
Crianças cada vez menores tem sido diagnosticas com sinais de espectro do Autismo. Existem pesquisas que apontam a possibilidade desse diagnóstico já com 18 meses de vida, dadas as características marcantes de relacionamento afetivo e condutas sociais. Nos últimos anos o número de diagnósticos aumentou significamente. Esse aumento tem sido fruto do avanço científico de suas causas e dos progressos clínicos no estudo das características comportamentais e cognitivas. Desde 2014 com a publicação da quinta edição do DSM (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais) da Associação Americana de Psiquiatria, tem sido utilizado o termo Transtorno do Espectro do Autismo – TEA dada a enorme variabilidade em termos comportamentais (com sintomas mais ou menos graves), na cognição e nos mecanismos biológicos envolvidos. Essa edição ampliou o conceito de autismo para um espectro específico com a presença de um grupo muito heterogêneo de sinais e sintomas, com etiologias distintas, mas que se possuem como pontos comuns: déficits sociais e na comunicação e; a presença de interesses restritos e comportamentos repetitivos. Como há muita variação nos sinais e nos níveis de acometimento, além de grande comorbidade com outros quadros (60 a 70% apresentam algum nível de déficit cognitivo, por exemplo), é preciso muita atenção aos diagnósticos e, principalmente, considerar avaliações e planos individualizados de atendimento, pois ainda que apresentem características comuns (o que possibilita a união em uma categoria), há grande heterogeneidade no fenótipo do TEA tanto em sua apresentação de sinais e sintomas como na severidade das apresentações comportamentais. Há muita dificuldade na identificação e descrição de subgrupos de TEA. Estes poderiam, sem dúvida direcionar tratamentos e proporcionar melhores prognósticos nas diferentes propostas de atenção em saúde e educação.
Abril
04
2018
04
2018
ENTREVISTA - Doutora em Educação Especial fala sobre o Transtorno do Espectro do Autismo
Atualizada: 04/04/2018
Dia 02 de abril comemorou-se em todo o mundo o Dia de Conscientização do Autismo. Na UFGD, a doutora em Educação Especial, professora Morgana de Fátima Agostini Martins, vinculada à Faculdade de Educação (FAED/UFGD), está à frente do Grupo de Estudos e Apoio a Profissionais e Pais de Autistas (GEAPPA), que há 10 anos acompanha familiares com membros autistas e profisisonais em Dourados. Em entrevista à Assessoria de Comunicação Social, Morgana fala do desafio da inclusão escolar do Autista e destaca o novo projeto da UFGD em parceria com a Unimed Dourados: o Serviço Especializado de Atenção Multiprofisisonal ao Autista (SEAMA), que prevê orientação e supervisão técnica para o atendimento de pessoas com o transtorno.
1) Dia 02 de abril, comemorou-se o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. A UFGD possui um Grupo de Apoio a famílias com autistas. Como ele surgiu, em que momento e necessidade?
O GEAPPA – Grupo de Estudos e Apoio a Profissionais e Pais de Autistas completará 10 anos em 2019. O grupo atua desde meados de 2008, mas foi oficializado como projeto de extensão em 2009. Tem por objetivos oferecer formação continuada para professores e gestores de da Educação no atendimento de alunos com autismo, com vistas a adaptação curricular, manejo de comportamentos e orientações e apoio emocional a seus familiares. Foi criado com intuito de discutir questões relacionadas ao autismo, a pedido de duas mães de crianças com autismo, uma delas professora dessa universidade. É um grupo aberto e se reúne quizenalmente com duração de 2 horas. Há sete anos os encontros são realizados em um espaço disponibilizado pela escola Imaculada Conceição. Atualmente há 50 participantes, sendo pais de crianças autistas; professores e gestores que atuam na rede de ensino pública e privada, desde a Educação Infantil até o ensino Superior, neurologista, fonoaudióloga, fisioterapeuta, psicólogas, pedagogas; e acadêmicos dos cursos de Psicologia, Pedagogia, Computação, Educação Física da UFGD e outras faculdades da cidade e da região. A ação é realizada com a dinâmica da roda de conversa com reflexões sobre a formação de professores e, principalmente, na orientação e atenção às famílias, com o intuito de favorecer e apoiar a escolarização de crianças autistas. Há ainda, palestras e relatos de experiência nos atendimentos dos profissionais participantes do grupo e nos atendimentos nas escolas, em sala de aula. As discussões e participação no grupo buscam o empoderamento dos participantes, no atendimento dessas pessoas. Um dos grandes orgulhos desse grupo é ter sido colaborador nas discussões que tiveram como resultado no ano de 2010 a uma panfletagem no centro da cidade por pais e profissionais que deu origem aos movimentos para a criação da Associação de Pais e Amigos dos Autistas da Grande Dourados – AAGD. Uma associação muito atuante e respeitada na região que tem recebido, apoiado e orientado a muitos pais ao receberem diagnóstico de seus filhos.
2) Atualmente, qual é a maior dificuldade das famílias que possuem membro autista?
Penso que ainda hoje, uma das maiores dificuldades dos familiares seja a inclusão escolar. Depois de 10 anos da Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva Inclusiva, que prevê a matrícula e permanência de todas as crianças com necessidades especiais na mesma escola, ainda presenciamos cenas de exclusão e muitas dificuldades dos professores em lidar com as características comportamentais e cognitivas das crianças com Autismo. Há, ainda, falta de formação específica e investimento em tecnologias assistivas e material especializado para esses alunos.
3) Como as pesquisas na academia têm ajudado na desmistificação do autismo, bem como nas causas e tratamentos do transtorno?
Há muitas pesquisas realizadas por todo o Brasil e em diversas universidades pelo mundo sobre as causas e tratamentos para esse transtorno. Pesquisas com foco em marcadores genéticos que buscam auxiliar na compreensão do fenômeno, bem como ajudar no tratamento medicamentoso de sintomas como problemas de sono, autoagressão, estereotipias motoras, déficits sociais e prejuízos na comunicação. Sabemos que o autismo não deva ser visto como uma doença relacionada a um único gene, mas como uma doença complexa resultado de variações genéticas simultâneas em múltiplos genes associada a interação de fatores ambientais. Nos tratamentos, além das intervenções medicamentosas, há grande número de estudos sobre intervenções de natureza comportamental em diversas abordagens teóricas, programas de escolarização que preveem parcerias entre escolas e famílias e a busca para formação de recursos humanos para atuação junto a essa população.
4) O que a UFGD, especificamente, tem desenvolvido junto ou para a comunidade de autistas?
Na UFGD, como outro projeto de extensão da FAED, além do GEAPPA, temos um convênio de parceria com a UNIMED - Dourados, coordenado por mim e pelo Professor Emerson Henklain Ferruzzi da Faculdade de Ciências da Saúde. É um projeto de orientação que prevê a criação e a supervisão técnica de um serviço especializado para o atendimento de pessoas com Autismo. O SEAMA – Serviço Especializado de Atenção Multiprofissional ao Autista já está em funcionamento e tem atendido a 32 pessoas e seus familiares até o momento. Essa parceria possui um investimento de aproximadamente 500 mil reais por parte da cooperativa médica que tem arcado com os gastos de implementação do serviço, contratação de profissionais e apoio a cursos de formação. A contrapartida para a Universidade é a oferta de mais de 15 bolsas de estudos para Iniciação Científica, Mestrado e Doutorado envolvendo projetos com essa temática. Os projetos são coordenados pelo LADIES - Laboratório de Desenvolvimento Infantil e Educação Especial e envolve professores das faculdades de Educação, Ciências da Saúde e a Faculdade de Ciências Humanas. Ainda há previsão de atendimento de demanda social oferecendo o serviço a pessoas que não possuam o referido convênio médico. A assessoria tem realizado visitas de orientação e acompanhamento nas escolas que atendem às crianças do serviço e em outras para a Formação de Professores e acompanhamento do desenvolvimento infantil.
5) As escolas e universidades brasileiras estão preparadas para receber um autista? A chamada escola inclusiva é uma realidade?
Crianças cada vez menores tem sido diagnosticas com sinais de espectro do Autismo. Existem pesquisas que apontam a possibilidade desse diagnóstico já com 18 meses de vida, dadas as características marcantes de relacionamento afetivo e condutas sociais. Nos últimos anos o número de diagnósticos aumentou significamente. Esse aumento tem sido fruto do avanço científico de suas causas e dos progressos clínicos no estudo das características comportamentais e cognitivas. Desde 2014 com a publicação da quinta edição do DSM (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais) da Associação Americana de Psiquiatria, tem sido utilizado o termo Transtorno do Espectro do Autismo – TEA dada a enorme variabilidade em termos comportamentais (com sintomas mais ou menos graves), na cognição e nos mecanismos biológicos envolvidos. Essa edição ampliou o conceito de autismo para um espectro específico com a presença de um grupo muito heterogêneo de sinais e sintomas, com etiologias distintas, mas que se possuem como pontos comuns: déficits sociais e na comunicação e; a presença de interesses restritos e comportamentos repetitivos. Como há muita variação nos sinais e nos níveis de acometimento, além de grande comorbidade com outros quadros (60 a 70% apresentam algum nível de déficit cognitivo, por exemplo), é preciso muita atenção aos diagnósticos e, principalmente, considerar avaliações e planos individualizados de atendimento, pois ainda que apresentem características comuns (o que possibilita a união em uma categoria), há grande heterogeneidade no fenótipo do TEA tanto em sua apresentação de sinais e sintomas como na severidade das apresentações comportamentais. Há muita dificuldade na identificação e descrição de subgrupos de TEA. Estes poderiam, sem dúvida direcionar tratamentos e proporcionar melhores prognósticos nas diferentes propostas de atenção em saúde e educação.
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